Этих людей называют «солнечными» потому, что они очень добрые и жизнерадостные, несмотря на своё заболевание.
Решение о проведении дня в мировом масштабе было принято по инициативе Международной (IDSA) и Европейской (EDSA) ассоциаций Даун-cиндром на шестом международном симпозиуме, посвященному этой генетической патологии, который проходил в Пальма-де-Майорка (Испания).
В декабре 2011 года Генеральная Ассамблея ООН своей резолюцией постановила, что с 2012 года будет отмечаться этот день, чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна.
Дата Всемирного дня людей с синдромом Дауна символически отражает природу его возникновения. Это заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома.
Март (третий месяц года) выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию по 21 хромосоме (21 марта).
Синдром Дауна описал британский врач Джон Лэнгдон Даун в 1866 году. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома.
Синдром Дауна является наиболее часто выявляемой генной патологией. Он распространен во всех регионах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей. Причины возникновения синдрома Дауна до конца не изучены. Одним из выявленных факторов, который увеличивает риск развития аномалии, является возраст матери. Риск развития синдрома Дауна при беременности увеличивается у женщин старше 35 лет, однако за счет более высоких коэффициентов рождаемости у молодых женщин, 80% детей с синдромом Дауна рождаются у женщин моложе 35 лет.
В мире ежегодно рождаются 3-5 тысяч детей с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных. В России, по данным Минздрава за 2018 год, зарегистрировано около 19 тысяч людей с синдромом Дауна.
Синдром Дауна в РФ входит в перечень заболеваний, в связи с которыми можно получить инвалидность.
Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние отличительные черты: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза (на радужной оболочке могут присутствовать небольшие белые пятна); короткие руки, ноги и пальцы, на ладонях расположена только одна складка.
У таких людей обычно отмечается слабый мышечный тонус, гиперподвижность суставов, низкий рост, иногда – открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением неба).
Половина детей, рожденных с синдромом Дауна, имеют врожденный порок сердца около 75% – повышенный риск потери слуха. 50-75% людей с синдромом Дауна страдают от обструктивного апноэ во время сна, до 60% предрасположены к развитию катаракты и других глазных болезней, чаще остальных подвержены заболеваниям щитовидной железы, анемии и лейкемии, болезни Гиршпрунга.
Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня, хоть и несколько позже.
Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет (для сравнения - в 1983 году 25 лет).
Несмотря на то, что люди с синдромом Дауна испытывают когнитивные задержки, они обладают многими талантами, свойственными обычному человеку. Качественные образовательные программы, хорошее медицинское обслуживание и позитивная поддержка со стороны семьи, друзей и общества позволяют таким людям вести полноценную и продуктивную жизнь.
В России поддержку людей с синдромом Дауна осуществляет благотворительный фонд "Синдром любви". Эта организация занимается сбором средств и передачей их партнерским организациям, которые оказывают услуги людям с синдромом Дауна, организацией досуговых, спортивных и творческих проектов для ребят с синдромом Дауна.
Решение о проведении дня в мировом масштабе было принято по инициативе Международной (IDSA) и Европейской (EDSA) ассоциаций Даун-cиндром на шестом международном симпозиуме, посвященному этой генетической патологии, который проходил в Пальма-де-Майорка (Испания).
В декабре 2011 года Генеральная Ассамблея ООН своей резолюцией постановила, что с 2012 года будет отмечаться этот день, чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна.
Дата Всемирного дня людей с синдромом Дауна символически отражает природу его возникновения. Это заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома.
Март (третий месяц года) выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию по 21 хромосоме (21 марта).
Синдром Дауна описал британский врач Джон Лэнгдон Даун в 1866 году. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома.
Синдром Дауна является наиболее часто выявляемой генной патологией. Он распространен во всех регионах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей. Причины возникновения синдрома Дауна до конца не изучены. Одним из выявленных факторов, который увеличивает риск развития аномалии, является возраст матери. Риск развития синдрома Дауна при беременности увеличивается у женщин старше 35 лет, однако за счет более высоких коэффициентов рождаемости у молодых женщин, 80% детей с синдромом Дауна рождаются у женщин моложе 35 лет.
В мире ежегодно рождаются 3-5 тысяч детей с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных. В России, по данным Минздрава за 2018 год, зарегистрировано около 19 тысяч людей с синдромом Дауна.
Синдром Дауна в РФ входит в перечень заболеваний, в связи с которыми можно получить инвалидность.
Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние отличительные черты: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза (на радужной оболочке могут присутствовать небольшие белые пятна); короткие руки, ноги и пальцы, на ладонях расположена только одна складка.
У таких людей обычно отмечается слабый мышечный тонус, гиперподвижность суставов, низкий рост, иногда – открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением неба).
Половина детей, рожденных с синдромом Дауна, имеют врожденный порок сердца около 75% – повышенный риск потери слуха. 50-75% людей с синдромом Дауна страдают от обструктивного апноэ во время сна, до 60% предрасположены к развитию катаракты и других глазных болезней, чаще остальных подвержены заболеваниям щитовидной железы, анемии и лейкемии, болезни Гиршпрунга.
Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня, хоть и несколько позже.
Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет (для сравнения - в 1983 году 25 лет).
Несмотря на то, что люди с синдромом Дауна испытывают когнитивные задержки, они обладают многими талантами, свойственными обычному человеку. Качественные образовательные программы, хорошее медицинское обслуживание и позитивная поддержка со стороны семьи, друзей и общества позволяют таким людям вести полноценную и продуктивную жизнь.
В России поддержку людей с синдромом Дауна осуществляет благотворительный фонд "Синдром любви". Эта организация занимается сбором средств и передачей их партнерским организациям, которые оказывают услуги людям с синдромом Дауна, организацией досуговых, спортивных и творческих проектов для ребят с синдромом Дауна.
