Международный день больных редкими заболеваниями отмечается 29 февраля (в невисокосные годы – 28 февраля).
Редкими или орфанными называют болезни, которые встречаются у небольшого числа людей (по действующим нормативам в России – не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения).
День борьбы с редкими заболеваниями призван повысить осведомленность о них общественности, привлечь внимание к проблемам таких пациентов, способствовать развитию медицинских учреждений в разных странах мира.
В Международный день больных редкими заболеваниями проводятся лекции просветительского характера для широкого круга населения, тематические показы фильмов.
В нашей стране организуется Всероссийская благотворительная акция в поддержку больных, собранные в ходе которой средства направляются на лечение людей, страдающих редкими заболеваниями.

История и традиции Международного дня больных редкими заболеваниями

День борьбы с редкими заболеваниями был учрежден по инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS.
В России он отмечается с 2008 года. В 2012 году в нашей стране вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ». Одна из статей этого закона посвящена редким заболеваниям. Статья включает их перечень и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.
Во Всемирный день больных редкими заболеваниями мы вспоминаем о том, что в мире насчитывается около 5–7 тысяч таких болезней, которые опасны для жизни. Ими страдает более 60 миллионов человек во всем мире, в России – от 1,5 до 5 миллионов человек.
Это экзотические недуги, число заболеваемости которыми в мире составляет всего 30-300 случаев (синдром кабуки, синдром Паллистера-Киллиана и т. п.) и заболевания, которые встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие. Около 80% из них являются хроническими.
В последнюю неделю февраля тысячи людей со всего мира соберутся вместе, чтобы выступать за дополнительное изучение редкостных недугов. За последние годы количество фондов и организаций, проводящих подобные исследования, значительно увеличилось. Они не хотят останавливаться на достигнутом, а постоянно находят необходимые средства для проведения самостоятельных или партнерских исследовательских проектов. Новаторские подходы в редких исследованиях болезней принесут пользу не только страдающим недугом, но и широкой общественности.
Made on
Tilda