21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day). Эта дата вошла в календарь в 2005 году. Инициатива принадлежала участникам VI симпозиума, посвященного этой теме. В России День человека с синдромом Дауна впервые отметили в 2011 году. В том же году Генеральная Ассамблея ООН объявила 21 марта Всемирным днем людей с синдромом Дауна.
Генеральная Ассамблея постановила, что этот День будет отмечаться 21 марта каждый год начиная с 2012 года и предложила всем государствам-членам, соответствующим организациям системы ООН и другим международным организациям, а также гражданскому обществу, включая неправительственные организации и частный сектор, надлежащим образом отмечать Всемирный день людей с синдромом Дауна, с тем чтобы повышать уровень информированности общественности о данном заболевании.
Синдром Дауна является одной из форм естественно развивающейся врожденной геномной патологии, распространенной во всех регионах мира и часто ведущей к изменениям моторики, физических характеристик и здоровья. Жизненно важное значение для роста и развития больных имеет адекватный доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих исследований.
Дата 21 марта была выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трех копиях. В переводе на «язык календаря» получилось 21-е число третьего месяца.
Английский врач Джон Лэнгдон Даун (John Langdon Down, 1828-1896) в 1862 году первым описал синдром, получивший впоследствии его имя, как форму психического заболевания. Связь между происхождением врожденного синдрома и количеством хромосом выявил в 1959 году французский генетик Жером Лежен (Jérôme Lejeune, 1926-1994).
Качество жизни больных с синдром Дауна может быть улучшено путем удовлетворения их медицинских потребностей, которые включают: регулярное обследование с участием медработников для контроля психо-физического развития и обеспечения своевременного вмешательства, будь то физиотерапия, консультации или специальное образование. Больные с синдромом Дауна могут достичь оптимального качества жизни за счет родительской заботы и поддержки, медицинских рекомендаций и общинных систем поддержки, таких как специальные школы. Это облегчает их участие в общественной жизни и развитие их личностного потенциала.
В этот День во многих странах мира проходят различные благотворительные и просветительские акции, мероприятия и концерты, конференции и семинары. В средствах массовой информации эта дата используется для информирования людей о синдроме Дауна и людях, которые с ним живут.
В Москве существует единственный в мире театр, где все люди имеют синдром Дауна. Труппа, которая называется «Простодушные», успешно гастролирует и собирает полные залы.
Говорит мама ребенка с синдромом Дауна:
«Моя доченька, Сонечка, очень жизнерадостная и ласковая. Я даже по имени ее называю редко. Чаще «мое солнышко», «ангелочек» или «котеночек». Сонечка – зеркальное отражение всех наших эмоций. Голос на Соню повысить невозможно. Кричать, ругаться и плакать при ней нельзя – Соня сразу обижается и плачет. Если весело всем и она смеется от души.
После рождения такого ребенка жизнь меняется. Начинаешь на многие вещи смотреть по другому. Бывает трудно, но я рада, что она у меня есть. Когда неприятности или просто тяжело, достаточно обнять и прижать Соню к себе и на душе становится тепло и светло. И все плохое куда – то уходит. Моя девочка любит всех, а мы ее любим еще больше.
Я буду верить
Лана Юрина
Под вечер небо льётся за края
густым сиропом, пряно-ежевичным.
Ты, глядя вверх, бормочешь мне на птичьем
про всё подряд: как видел муравья,
как белой пеной плыли облака
и рассыпались тополиным пухом…
Мы на ночь почитаем «Цокотуху»,
потом я расскажу про колобка.
Согреет смех курлыкающий твой,
коверканное «мама» – птичьим зовом.
Пускай болтают: Богом поцелован,
«грехи отцов»… Мне главное – живой.
А ты, устав, скользнёшь в цветные сны,
где спелая луна лежит на блюдце,
где ангелы доверчиво смеются,
и злые сплетни уху не слышны.
Я буду сторожить, пока ты спишь,
шагами мерить квадратуру комнат
и верить в то, что смерть о нас не вспомнит –
в который раз, мой солнечный малыш…
Генеральная Ассамблея постановила, что этот День будет отмечаться 21 марта каждый год начиная с 2012 года и предложила всем государствам-членам, соответствующим организациям системы ООН и другим международным организациям, а также гражданскому обществу, включая неправительственные организации и частный сектор, надлежащим образом отмечать Всемирный день людей с синдромом Дауна, с тем чтобы повышать уровень информированности общественности о данном заболевании.
Синдром Дауна является одной из форм естественно развивающейся врожденной геномной патологии, распространенной во всех регионах мира и часто ведущей к изменениям моторики, физических характеристик и здоровья. Жизненно важное значение для роста и развития больных имеет адекватный доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих исследований.
Дата 21 марта была выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трех копиях. В переводе на «язык календаря» получилось 21-е число третьего месяца.
Английский врач Джон Лэнгдон Даун (John Langdon Down, 1828-1896) в 1862 году первым описал синдром, получивший впоследствии его имя, как форму психического заболевания. Связь между происхождением врожденного синдрома и количеством хромосом выявил в 1959 году французский генетик Жером Лежен (Jérôme Lejeune, 1926-1994).
Качество жизни больных с синдром Дауна может быть улучшено путем удовлетворения их медицинских потребностей, которые включают: регулярное обследование с участием медработников для контроля психо-физического развития и обеспечения своевременного вмешательства, будь то физиотерапия, консультации или специальное образование. Больные с синдромом Дауна могут достичь оптимального качества жизни за счет родительской заботы и поддержки, медицинских рекомендаций и общинных систем поддержки, таких как специальные школы. Это облегчает их участие в общественной жизни и развитие их личностного потенциала.
В этот День во многих странах мира проходят различные благотворительные и просветительские акции, мероприятия и концерты, конференции и семинары. В средствах массовой информации эта дата используется для информирования людей о синдроме Дауна и людях, которые с ним живут.
В Москве существует единственный в мире театр, где все люди имеют синдром Дауна. Труппа, которая называется «Простодушные», успешно гастролирует и собирает полные залы.
Говорит мама ребенка с синдромом Дауна:
«Моя доченька, Сонечка, очень жизнерадостная и ласковая. Я даже по имени ее называю редко. Чаще «мое солнышко», «ангелочек» или «котеночек». Сонечка – зеркальное отражение всех наших эмоций. Голос на Соню повысить невозможно. Кричать, ругаться и плакать при ней нельзя – Соня сразу обижается и плачет. Если весело всем и она смеется от души.
После рождения такого ребенка жизнь меняется. Начинаешь на многие вещи смотреть по другому. Бывает трудно, но я рада, что она у меня есть. Когда неприятности или просто тяжело, достаточно обнять и прижать Соню к себе и на душе становится тепло и светло. И все плохое куда – то уходит. Моя девочка любит всех, а мы ее любим еще больше.
Я буду верить
Лана Юрина
Под вечер небо льётся за края
густым сиропом, пряно-ежевичным.
Ты, глядя вверх, бормочешь мне на птичьем
про всё подряд: как видел муравья,
как белой пеной плыли облака
и рассыпались тополиным пухом…
Мы на ночь почитаем «Цокотуху»,
потом я расскажу про колобка.
Согреет смех курлыкающий твой,
коверканное «мама» – птичьим зовом.
Пускай болтают: Богом поцелован,
«грехи отцов»… Мне главное – живой.
А ты, устав, скользнёшь в цветные сны,
где спелая луна лежит на блюдце,
где ангелы доверчиво смеются,
и злые сплетни уху не слышны.
Я буду сторожить, пока ты спишь,
шагами мерить квадратуру комнат
и верить в то, что смерть о нас не вспомнит –
в который раз, мой солнечный малыш…
